了解的人都知道，每年2月的最后一天是“国际罕见病日”，而2018年恰逢第十个“国际罕见病日”。此前，由多家大学联合发布的《2018中国罕见病调研报告》显示，有三成医生承认自己并不了解罕见病。

    在第十个国际罕见病日，法制晚报看法新闻记者联系罕见病神经纤维瘤患者小红（化名），今年31岁的小红回忆起自己过往的生活总是难以平静，特别是童年生活，在多数孩子都能够快乐玩耍的年纪，王芳总是村子里最特别的那个。由于患有神经纤维瘤（NF）这种罕见疾病，小红面部及身上长有多个肿瘤、大大小小的斑痕，其中额头上长有一颗较大肿瘤，三四岁时，村里孩子们总追着她后面喊“牛眼睛”，这成了小红对童年最深的记忆。

    现在我们才意识了到当时的小红是患上了罕见病神经纤维瘤。小红的治疗经历更是让我们深表同情。

    神经纤维瘤可以长在人体任何有神经节的地方。

    孔氏验方中医专家说，神经纤维瘤的诊断存在困难，但分年龄段，“如果到了成年以后，诊断是非常容易的，但是在幼年诊断有些困难”，因此需要依靠基因检测。神经纤维瘤主要分为一型和二型，两者都是由基因突变引起的，“这个疾病，临床上的患者基因突变率在95%左右。也就是说如果有100个患有神经纤维瘤的患者，对他们进行基因检测，可以发现至少有95个有基因突变”。

    目前，避免患这种罕见病的有效方法是进行基因筛查。

    《2018中国罕见病调研报告》中显示，误诊、漏诊是大家经常遇到的问题，超过四分之三的病友平均经过4.5家医院才能确诊，有病友的确诊之路竟用了44年。

    目前罕见病患者需要支付70%-80%的治疗费用。报告中，多位专家指出，十年来，罕见病领域的社群组织、社会关注度都有了长足的发展，支持罕见病群体的政策、法规开始涌现，但从整体上看，罕见病群体仍然处于较为边缘的状态。

    如果真的患了神经纤维瘤应该怎么办呢?用什么方法治疗纤维瘤呢？

    治疗神经纤维瘤可以使用孔氏验方中药纤瘤康复汤+纤瘤康复散。中药临床验方是你的选择。

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    其独有的癌细胞抑制成分可以增加放、化疗的敏感性，直接抑杀肿瘤细胞，抑制肿瘤新生血管的生成，还可以促进癌细胞向正常细胞转化，也就是说使癌细胞“改邪归正”，从而阻止肿瘤的生长，起到增敏及增效的作用。另外还能迅速提高机体的免疫功能，增强机体抵抗力，减小放、化疗造成的毒副作用。

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    作者：纤瘤康复散专家

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