每一个孩子都是家庭爱的延续,父母的心肝宝贝,父母亲人都希望自己的孩子健康快乐的成长,而有一种“泡泡宝贝”,他们的成长可能并不健康快乐,饱受生理心理的双重折磨。许多宝宝出生后,身上会带有自己的标志-胎记,这些胎记有的发红,有的发青,更有呈现褐色,这些胎记大多数没有问题,其中很多胎记会随着宝宝的年龄自行消退,但如果胎记颜色出现类似咖啡与牛奶混合色,就需要注意了,这可能是牛奶咖啡斑,一般情况下不会影响宝宝健康,但如果宝宝身上出现6片以上的咖啡斑,可能会与神经纤维瘤有关!
神经纤维瘤病,简称NF,往往在体表出现6个以上牛奶咖啡色斑。NF会导致神经系统上随时随机生长出肿瘤,每3000个新生儿就可能有一例NF。该病虽然不像恶性肿瘤来的那么凶猛,但挥之不去肆意生长,啃噬着患者的生命,无时无刻不在折磨着患者与家人,因此也被称为“不死的癌症”和“切不掉的肿瘤”。
神经纤维瘤是由遗传或自身基因突变导致神经嵴细胞发育异常引起的,可分为三种不同类型:Ⅰ型神经纤维瘤病(NF1)、Ⅱ型神经纤维瘤病(NF2)和神经鞘瘤病,其中NF1是最常见的发病类型。NF基因突变类型有错义变异、无义变异、剪切突变、小片段插入/缺失、大片段插入/缺失等多种形式。
神经纤维瘤病会有什么症状呢?患上这种疾病会引发多系统疾病,如损害神经系统、皮肤系统、骨骼系统、消化系统等等。
1型在临床上最为常见,好发于皮肤、神经、骨骼、内脏等部位。主要表现为皮肤的牛奶咖啡斑和神经纤维瘤样皮肤肿瘤;腋窝或腹股沟有雀斑,脸部、身上出现泡状肿瘤,根据个体差异,常伴有视力下降、智力障碍、骨骼发育异常,消化道受阻等表现。
2型较为常见,好发于大脑双侧前庭听神经出现神经纤维瘤。容易损伤听觉神经、压迫脑干及其他组织器官,以耳鸣、听力下降等症状较为常见。常不伴有皮肤的神经纤维瘤。
神经鞘瘤病非常罕见,主要以周围神经多发性施万细胞瘤为主,症状表现为单侧神经性听觉受损、单侧耳鸣、听力下降、突发性耳聋;面部麻木或疼痛;严重还可引起反复头痛、面瘫、饮水呛咳、吞咽困难、脑积水等;常不伴发前庭位听神经的受累。
疑似患有神经纤维瘤致病可通过基因检测手段进行筛查,根据检测结果获取对应的诊治方案避免误诊、漏诊;对于明确诊断为神经纤维瘤病的患者,如有生育需求的必须进行产前咨询及产前诊断,以期获得健康婴儿。
神经纤维瘤病不会传染,但患者会出现皮肤器官的色斑、体表肿块、骨骼畸形等病症,这些病症给患者带来病痛的折磨,也极大影响患者外形的观感。目前由于公众缺乏对该疾病的了解使患者在一些方面受到歧视、排挤,给患者心理上带来巨大压力。
神经纤维瘤病目前缺乏治愈的治疗方案,仅能缓解患者的临床症状,临床症状会缓慢进展但多数不影响寿命。目前主要根据患者的患病类型、症状轻重程度进行个性化治疗,如仅是身体出现色斑的NF1型轻度患者,可通过衣物遮挡或激光对色斑进行剔除;若是在其他系统出现肿瘤且影响了患者身体机能则需要综合评估考虑是否适合手术治疗或其他药物治疗。
也能采用中医治疗,中医治疗是保守治疗。就是按照医嘱服用中药,以此来消除肿瘤。例如孔氏圣德堂中药验方纤瘤康复汤+纤瘤康复散对治疗神经纤维瘤有着显著的疗效,科学组合配方,剂型先进,疗效确切,采用“渗透散结消瘤”三联一体综合疗法,能直达病灶快速溶解,超强渗透,迅速灭菌止痛,激活细胞,活化机体组织。一人一方,辨证施治,还可巩固治疗,在神经纤维瘤的基础上加以治疗其他疾病,遵医嘱后不会复发。
了解了以上内容,我们也希望越来越多的人在面对神经纤维瘤病患者时,减少对他们的偏见与歧视、给予他们关爱与支持、鼓励他们积极面对治疗。添加专家vx:kbr998免费问诊,专家为您详细解答。关注公众号:孔氏验方,了解更多疾病知识。