青春期时我喜欢留刘海，还是又厚又重遮住眼睛的那种，因为我觉得酷酷的，很潇洒，为此没少挨了老爸的“唠叨”，听得最多的也是“眼睛是心灵的窗户，你窗户都遮住了，哪里会有阳光给你…”是呀，眼睛都遮住了，哪里看得到阳光，而我还只是刘海遮住，拨开刘海就好了，那些眼部丛状神经纤维瘤的患者，他们呢？会多么的痛苦啊。今天我们来聊聊关于眼部丛状神经纤维瘤。

首先了解一下神经纤维瘤，神经纤维瘤病(Neurofibromatosis, NF)是一种良性的周围神经疾病，属于常染色体显性遗传病。其组织学上起源于周围神经鞘神经内膜的结缔组织。它常累及起源于外胚层的器官，如神经系统、眼和皮肤等，是常见的神经皮肤综合征之一。根据临床表现和基因定位，目前区分为两种神经纤维瘤病，即Ⅰ型（NFⅠ）和Ⅱ型（NFⅡ）。Ⅰ型神经纤维瘤病 又称周围型神经纤维瘤病，是最常见的常染色体显性遗传性疾病。而患有NF1的儿童可能出现眼部丛状神经纤维瘤（OPPN）。本文我们就来探讨一下眼部丛状神经纤维瘤目前主要的治疗方式。

检查确诊为眼部丛状神经纤维瘤，应当通过眼科检查和核磁共振进行密切观察。在开始治疗前应当考虑：患者的年龄，身体状况，视力发展的程度，肿瘤生长速率，视神经胶质瘤是否存在，病理性症状（视力丧失、斜视、突眼、上睑下垂、弱视以及青光眼等）。治疗方案应当根据特定症状进行规划。对于进行性增大的肿瘤，引起视力降低，侵入海绵窦等关键结构，引起更严重的功能缺损或面部损伤的，应当考虑进行手术切除。如果眼部丛状神经纤维瘤的增长速率明显超过同龄患者的增长速率，应当考虑恶性转化，积极寻求就诊于擅长NF1背景丛状神经纤维瘤治疗的专家。

对于成人，由于眼部丛状神经纤维瘤持续增长的可能性不大，因此手术切除通常会优先于药物治疗被考虑。如何更好地平衡当前功能与未来预期的功能，始终是手术过程中需要着重思考的问题。手术治疗的最佳时机目前还没有定论，要根据肿瘤的大小和生长速度具体分析。在最初的切除和修复后，眼眶处的畸形可能会继续发展，这是剩余肿瘤继续进展的现象，相比之下，儿童期和青春期进展更快。大多数家庭对于手术切除都比较认可，但需要注意，长期肿瘤管理可能需要进行多次手术。

神经纤维瘤病是复杂多变的疾病，个体间表现差异性很大，神经纤维瘤病目前缺乏治愈的治疗方案，仅能缓解患者的临床症状，临床症状会缓慢进展但多数不影响寿命。并且神经纤维瘤有家族遗传倾向，若父母一方有神经纤维瘤，那么孩子有50%的机会遗传此病，所以神经纤维瘤患者在考虑生孩子前建议一定要进行遗传咨询。如果是已怀孕的妇女，建议做基因检测，根据结果进行产前基因诊断。此外，也通过三代试管婴儿辅助生殖，避免后代患神经纤维瘤。

也能采用中医治疗，中医治疗是保守治疗。就是按照医嘱服用中药，以此来消除肿瘤。例如孔氏圣德堂中药验方纤瘤康复汤+纤瘤康复散对治疗神经纤维瘤有着显著的疗效，科学组合配方，剂型先进，疗效确切，采用“渗透散结消瘤”三联一体综合疗法，能直达病灶快速溶解，超强渗透，迅速灭菌止痛，激活细胞，活化机体组织。一人一方，辨证施治，还可巩固治疗，在神经纤维瘤的基础上加以治疗其他疾病，遵医嘱后不会复发。

其实我最相信的是向阳而生，心里住着太阳，那么处处是阳光。

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