神经纤维瘤为常染色体显性遗传病,是基因缺陷使神经嵴细胞发育异常导致多系统损害。根据临床表现和基因定位分为神经纤维瘤病I型(NFI)和Ⅱ型(NFⅡ)。神经纤维瘤会对人体造成很大的伤害,因此得了神经纤维瘤一定要积极的治疗。
纤瘤康复散专家表示:在治疗神经纤维瘤时家属和患者应掌握一个“度”。
1、避免过度保护
对患者隐瞒病情,是目前较多家属所采取的方法。有研究表明,80%以上的患者愿意知道自己的病情,虽然知道病情后可能会有紧张恐惧的心理,但多数情况下这种心理只是暂时的,患者有权知道自身病情,更重要的是患者在了解病情后能更好的配合治疗。
2、避免过度关怀
因为得了神经纤维瘤,患者什么活儿都不用做了,卧床休息就可以了,这是很多家属对待患者的做法,但这种做法是不科学的,是不利于患者康复的。正确的做法是应根据患者的病情和生活爱好让患者进行适当的社会活动和体力运动,保持稳定的情绪和正常的生活对患者的康复非常重要。
3、避免过度治疗
由于人们对神经纤维瘤的认识不太全面,在治疗时会选择多种方法、多次使用,造成过度治疗,危及生命。部分患者认为放疗、化疗多多益善,只有好药、贵药、进口药才能有效果。但实际情况是,过度治疗会给患者带来更多的毒副反应,在某些时候更可能是“要命的治疗”,同时过度治疗会增加患者的经济负担。
希望通过以上介绍能引起神经纤维瘤患者及家属的注意,那么患者怎样才能摆脱神经纤维瘤呢?该选择哪种治疗方法呢?
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作者:纤瘤康复散专家
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