在生活这个大舞台，我们都是自己的主角，谱写着自己的故事，故事本身或许是没有太大的要义的，要义的是故事中人的百态。经常会听到这样一句话，我们无法预见明天会发生什么，过好当下每一天就是最好的。但是我想对于神经纤维瘤患者来讲，他们会想预见自己的生命尽头在什么时间，自己所采取的措施预后又怎么样呢？

美国一项研究显示, NF1患者平均死亡年龄是54.5岁,而一般人群是70.1岁,显示预期寿命缩短约15岁。患者生存率下降的主要原因是恶性肿瘤,特别是恶性周围神经鞘膜肿瘤(MPNST)。神经纤维瘤是属于良性的疾病,多数肿瘤呈良性进展，生长缓慢，有3％～4％可发生恶变。经过手术切除肿瘤以后，部分患者存在复发的可能。NF2预后较差。NF1死亡原因多数是肿瘤恶变所导致。

神经纤维瘤如果肿瘤太大，可能会影响患者身体活动。发生于面部，可影响患者容貌。对于儿童患者，还可有以下危害：可导致体格矮小，先天性骨发育不良等；大约50％患儿可有学习障碍；不足10％患儿可有智力低下；6％～10％患儿可有惊厥。

那么我们在日常生活中，如何科学护理呢？

1.家庭关怀

l 了解疾病：家人可通过多种途径，了解学习有关神经纤维瘤病的知识，以便更好地照顾患者。

l 情感支持：患者常出现一些心理问题或情绪改变，作为家人，要注意提供情感支持，向患者讲解相关知识，并告知治疗必要性，帮助其树立治愈信心以及乐观的生活状态。

l 转移注意力：家人可鼓励患者通过适量运动、看电影、听轻音乐、读书、公园散步、谈心等方式放松，促进心理健康。

2.生活管理

对于神经纤维瘤病患者，健康的生活方式可以减少复发和降低死亡的风险。

l 保证睡眠：患者应该多休息，确保足够的睡眠。

l 保持健康的体重：特别是在术后，应定期监测体重，鼓励少食多餐，必要时转诊至营养师或营养部门进行个体化辅导。

l 适当参与体力活动：适合患者的有氧运动包括散步、骑自行车、瑜伽等，可以根据自己爱好的来选择，坚持每周3～5次。

l 慎用保健品：从食物中获取营养，避免依赖营养保健品。

3.随诊复查

l 请务必严格遵医嘱，按照医生制定的计划，准时到医院进行复查。

若出现听力下降或异常症状，请随时就诊。

神经纤维瘤病目前缺乏治愈的治疗方案，仅能缓解患者的临床症状，临床症状会缓慢进展但多数不影响寿命。并且神经纤维瘤有家族遗传倾向，若父母一方有神经纤维瘤，那么孩子有50%的机会遗传此病，所以神经纤维瘤患者在考虑生孩子前建议一定要进行遗传咨询。如果是已怀孕的妇女，建议做基因检测，根据结果进行产前基因诊断。此外，也通过三代试管婴儿辅助生殖，避免后代患神经纤维瘤。

也能采用中医治疗，中医治疗是保守治疗。就是按照医嘱服用中药，以此来消除肿瘤。例如孔氏圣德堂中药验方纤瘤康复汤+纤瘤康复散对治疗神经纤维瘤有着显著的疗效，科学组合配方，剂型先进，疗效确切，采用“渗透散结消瘤”三联一体综合疗法，能直达病灶快速溶解，超强渗透，迅速灭菌止痛，激活细胞，活化机体组织。一人一方，辨证施治，还可巩固治疗，在神经纤维瘤的基础上加以治疗其他疾病，遵医嘱后不会复发。

我们都要积极快乐的度过每一天，终有一天幽谷上升，高山下降，坎坷曲折之路成坦途。

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